Das bin ich, Mia Sophie Blisginnis

 

 

Hallo, ich bin Mia Sophie Blisginnis. Ich wurde am 12.04.2013 vermeintlich gesund in Duisburg geboren. Am 05.07.13 habe ich im Alter von 11 Wochen meinen ersten epileptischen Anfall gehabt und bin am 07.07.13 mit meiner Mama in der Universitätsklinik Düsseldorf stationär aufgenommen worden.
Hier waren wir 6 Wochen und ich wurde komplett auf den Kopf gestellt. Aber warum ich epileptische Anfälle hatte, konnte uns niemand sagen.
In der Zeit wurden viele Medikamente ausprobiert, aber nichts wollte so richtig helfen. Dann haben die Ärzte einen Gentest durchführen lassen und nach 6 Monaten hatten wir die Diagnose CDKL5, atypisches Rettsyndrom. (www.cdkl5.de)
Nun war klar, warum ich so bin wie ich bin, warum ich nicht eigenständig sitzen, nicht krabbeln, nicht laufen, nicht sprechen kann und meine Hände immer aneinanderreibe.

 

Ich bin aufgrund der Epilepsie häufig in Krankenhäusern, um immer wieder neu medikamentös eingestellt zu werden bzw. zu weiteren Verlaufskontrollen. Dies ist allerdings nur eine Baustelle von mehreren bei mir. Daher arbeite ich bereits viel an mir, ich gehe brav zur Physiotherapie, zur Logopädie, zur Reittherapie und Sehfrühförderung. Damit ist die ganze Woche mit Terminen gefüllt. Trotzdem arbeite ich daheim mit Mama und Papa weiter an mir, die mit mir viele Übungen wiederholen.

 

Da ich eine kleine Wasserratte bin, gehen Mama und Papa mit mir so oft wie es geht ins Schwimmbad. Im Wasser zu plantschen bereitet mir immer sehr viel Freude.

Mit Unterstützung von einigen Hilfsmitteln kann ich an Aktivitäten des täglichen Lebens teilnehmen. Hierzu zählen z.B. mein Stehständer, Therapiestuhl, Galileo Vibrationsplatte, Rollstuhl und Rehabuggy. Zusätzlich habe ich viele kleine Hilfen, wie z.B. Orthesen oder Mecronschienen, die mir das Stehenüben erleichtern sollen.

 

Meine Krankheit ist nicht heilbar, aber mit den entsprechenden Therapien wie das Reiten, Padovan oder im November 16 mit der Delphintherapie ist es möglich, dass ich eben doch noch etwas mehr dazu lerne und vielleicht meine Epilepsie etwas zurück geht. Natürlich geht es nicht, wie bei gesunden Kindern so schnell, aber Mama und Papa sind auch mit gaaaanz kleinen Erfolgen zufrieden und ich sowieso ;D


Liebe Grüße Eure
Mia Sophie